365일 다이어트하는 `희귀병` 주희의 사연

기사입력 2006.07.04 9:04 AM
365일 다이어트하는 `희귀병` 주희의 사연
언제나 배고픈 아이가 있다. 1년 365일 다이어트를 해야 하기 때문이다. 대체 그 속사정은 무엇일까. 3일 SBS ‘생방송 투데이’가 주인공 9살 주희양의 사연을 전했다.

방송에 따르면 주희는 틈날 때마다 운동을 하는 건 물론 학교에서 먹는 점심 역시 밥이 아닌 청국장 생식 등으로 해결하고 있다. 한창 먹고 클 나이에 이런 고역을 치러야 하는 데는 이유가 있다. 주희가 가지고 있는 ‘프래더윌리 증후군’이라는 질환 때문이다.

프래더윌리 증후군은 주체할 수 없는 식욕이 독이 되는 희귀 난치병이다. 염색체 돌연변이로 인해 식욕을 주체할 수 없고 그로 인해 고도비만, 저신장, 학습장애 등이 나타날 수 있는 위험한 질환이다.

사실 주희는 태어날 당시 2.4km의 미숙아였다. 아이가 제대로 먹기 시작하자 부모는 “이제 됐다” 안심했지만 그것이 주희가 견뎌야 할 고통의 신호탄이 될 줄은 상상도 못했다. 2001년 즈음 주희는 비만상태에 빠졌고 ‘프래더윌리 증후군’이라는 진단을 받았다.

“못 먹다가 어느 순간부터 잘 먹기 시작하더라고요. 태어났을 때부터 이렇게 잘 먹어줬으면 얼마나 좋았니 하면서 정말 이것저것 안 먹인 것이 없었거든요. 제가 지금 땅을 치고 후회하는 게 그거예요.”

자식에게 뭐든 먹이고 싶어하는 것이 모든 엄마들의 마음일터. 때문에 주희의 엄마는 지금도 항상 허기지다는 딸에게 양껏 먹이지 못하는 것이 너무 가슴이 아프다.

엄마와 주희는 음식을 놓고 숨박꼭질을 한다. 엄마가 잠든 사이 혹시 음식을 뒤질까봐 냉장고 앞에서 잠을 자기도 하고, 주희 혼자 두고 밖에 나갈 때는 어김없이 먹을 것을 숨기거나 남은 양을 확인한다. 감시당하는 주희도 악역을 맡은 엄마도 괴롭기는 마찬가지.

“안쓰럽죠, 가장 큰 소원이 다른 엄마들처럼 밥공기 들고 숟가락 들고 ‘한 숟갈만 더 먹어’해보는 거예요”

방송에서 한숨처럼 털어놓는 엄마의 희망이 너무나 소박해 오히려 가슴이 아프다. 남들은 난치병이라 말하지만 언젠가는 완치될 수 있다는 희망의 끈을 놓지 않는다는 엄마. 힘들지만 건강하게 주희를 키우기 위한 깊은 모정이 들여다보였다.

(사진 = 방송장면)[TV리포트 이제련 기자]carrot_10@hotmail.com