희귀병 앓는 두 살배기 둔 가족의 감동사연

기사입력 2009.11.27 1:34 PM
희귀병 앓는 두 살배기 둔 가족의 감동사연
[TV리포트]tvN 휴먼다큐 ‘소풍’ 15회에선 ‘척수성 근 위축증(Spinal Muscular Atrophy:SMA)’을 앓고 있는 생후 17개월 목연아 양의 사연을 소개한다.

연아가 앓고 있는 ‘척수성 근 위축증’은 SMA의 불량성 유전인자로 인해 온몸 근육의 힘이 점점 빠져버리는 신경근육 계통의 희귀질환. 전체 인구 중 40명 중 한 명이 SMA 보인자(Carrier)이며 불량성 유전인자가 하나인 사람은 평생 정상으로 살 수 있으나 두 개의 불량성 유전인자를 가지게 되면 사망에 이르게 된다.

연아는 보인자인 엄마, 아빠에게서 불량성 유전인자를 하나씩 받아 결국 두 살 이상을 넘기기 힘들다는 시한부 선고를 받았다.

엄마는 하루에도 2~30번씩 빼줘야 하는 가래 때문에 깊은 잠 한 번 들지 못하고 아빠는 감당하기 힘든 엄청난 치료비와 수술비 때문에 고된 3교대 근무도 마다하지 않는다.

부부는 이처럼 힘든 삶의 시기를 보내지만 본인들의 힘겨움은 연아에 비하면 아무것도 아니란다. 모든 것이 자신들의 죄인 것 같아 연아에게 미안하다는 것. 연아에게 ‘엄마’, ‘아빠’ 소리 한 번 들어보는 것이 소원이라고.

연아는 이같은 엄마, 아빠의 바람을 헤아리기라도 한 듯, 찡그린 날보다 환히 웃는 날이 더 많다. 차 타고 병원 가는 길이 마냥 재미있고, TV 만화 캐릭터에 미소 짓는 등 천사가 따로 없는 해맑은 모습으로 부모를 위로한다.

“다가오는 내일은 두렵지만, 함께인 오늘은 너무도 행복하다”는 연아양 가족의 이야기는 오는 6일(수) 4시 50분 tvN에서 만나볼 수 있다.

[김진도 기자 / rainfilm@naver.com]