안면 장애로 숨쉬기조차 힘든 세 살 아연이

기사입력 2009.11.27 1:34 PM
안면 장애로 숨쉬기조차 힘든 세 살 아연이
"아빠의 눈물이 남아 있는 한 널 지켜줄게..."

아빠에게서 유전성 안면 장애를 물려받은 한 아이의 사연이 공개돼 안타까움을 자아내고 있다. 9일 방송된 MBC `생방송 화제집중`은 희귀병으로 힘들어하는 아연이의 사연을 소개했다.

방송에 따르면 27개월된 아연이는 입 안에 종양이 자라는 희귀병을 앓고 있다. 평범하게 태어났던 아이는 지난해 12월부터 종양이 자라기 시작했다. 아연이의 병은 ‘유전성 거대 백악종’. 치아와 뼈를 연결하는 백악질이 과도하게 자라는 유전성 희귀난치병이다.

아연이의 담당 의사는 “양쪽 코는 완전히 막혀 있고 구강 내에도 입 천정이 내려앉아 지금 입을 벌리면 기도가 유지되지만 입을 다물면 완전히 기도가 폐쇄될 정도로 심각하다”고 전했다. 만일 그대로 놔두면 외관이 흐트러지고 생명이 위독할 수도 있다는 것.

아빠 이영학씨는 자신 때문에 딸이 고통 받는 것 같아 가슴이 아프다. 그 병이 아빠에게 유전됐을 가능성이 커기 때문. 다행히 이씨는 치료가 끝났지만 아연이의 종양은 빠르게 커져만 가고 있다. 때문에 아연이는 음식을 제대로 먹지도 못하고 호흡 곤란으로 한 시간 이상 깊은 잠을 잘 수 없다. 이씨는 병의 아픔을 잘 알기에 더욱 안타깝다.

“평생 치료를 받아야 되는데 그 고통을 너무나 잘 알잖아요. 부모로서 아픈 게 아니라 겪은 사람으로 아픈 거니까....어린 게 죄가 없는데 사랑만 주길 원했는데...”

아연이의 병은 몸이 자라는 속도에 맞춰 성장이 멈출 때까지 계속해서 종양이 자란다. 그때마다 종양 제거 수술을 받지 않으면 생명이 위독하다. 아연이는 성인이 될 때까지 기약 없이 차가운 수술대에 누워야 하는 것이다.

뿐만 아니라 한회에 2천만원이나 되는 수술비용은 힘겹게 살아가는 아연이 부모의 입장에서도 크나큰 부담으로 다가온다.

힘든 상황이지만 이씨는 “한 사람이 지쳐도 나머지 두 사람이 어깨동무하며 걸을 수 있다”며 용기를 잃지 않았다. 그는 어떤 희생을 치르더라도 아연이를 지킬 것을 눈물로써 맹세했다.

“아빠의 어금니가 남아 있는 한, 만약에 그것도 없어진다면 아빠의 눈물이 남아 있는 한 아연이 만큼은 도중에 포기하는 일 없이 다 해줄게. 너무나 사랑해 아연아. 나의 천사 아연아 사랑해...”

현재 아연이의 병세는 점점 심각해지고 있다고 방송은 전했다. 아연이의 첫 번째 수술비용은 한 복지 재단이 후원하기로 했다. 이와 함께 아연이는 많은 이들의 따뜻한 도움의 손길을 기다리고 있다. 아연이의 사연과 후원 소식은 ‘www.아연.com’과 ‘www.ayun.com’에서 자세히 볼 수 있다.[TV리포트 진정근 기자]gagoram@yahoo.co.kr